Минздрав поддержал предложения «Единой России» по организации помощи детям с орфанными заболеваниями
Это позволит выстроить более оперативные механизмы обратной связи между организацией, социальными службами и родителями детей с орфанными заболеваниями, сказала руководитель комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи, вице-спикер Госдумы Анна Кузнецова на «круглом столе» по теме лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, который прошел в Международный день редких заболеваний на площадке медицинского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии в Москве.
— Общественные приемные готовы подключиться, следить, чтобы вовремя поступали заявки и давать обратную связь. Например, где-то нужна помощь региональному Министерству здравоохранения для оформления какого-то документа, — сказала она.
Для консультации по всем вопросам, которые возникают у родителей, выстраивания более оперативных механизмов обратной связи с фондом «Круг добра» Анна Кузнецова предложила создать Единый координационный центра лечения орфанных заболеваний.
Глава комиссии «Единой России» рассказала, что разработана партийная платформа «ПроПомощь.ру», ориентированная на родителей детей с особенностями развития. Ресурс позволяет быстро найти информацию о медицинских учреждениях и форматах реабилитации, которые сегодня существуют в сфере здравоохранения.
— Она уже тестируется на базе одного из медицинских учреждений. Задача — помочь родителям найти информацию о том, где лечить ребенка, куда обратиться, с кем связаться, какие маршруты выбрать, — пояснила руководитель комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи.
Научный руководитель Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра», депутат Госдумы Александр Румянцев рассказал, что в ряде детских поликлиник действуют специальные медико-социальные службы.
— Они заняты тем, чтобы сопровождать ребенка с тяжелым, орфанным заболеванием, помочь семье в адаптации к новой жизни, проследить за развитием ребенка, его образованием, трудоустройством. В составе службы медик, соцработник, психолог, а также специалист в области спорта, питания, — пояснил он.
В числе регионов, где успешно действую такие службы, он отметил Москву, Республику Татарстан, Свердловскую область.
В свою очередь, Анна Кузнецова предложила совместно с Минздравом провести мониторинг лучших практик социального сопровождения и поддержки детей с различными заболеваниями по месту жительства.
— Мы проведем переговоры с Минтруда, с Министерством здравоохранения внимательно изучим механизмы, которые уже применяются системой здравоохранения в учреждениях регионов и на федеральном уровне. И с Министерством просвещения тоже есть возможность работать, есть ресурсы, специальные центры, где работают специалисты, нужные детям, — резюмировала она.
Замминистра здравоохранения Олег Салагай отметил, что у Минздрава уже наработан опыт работы с центром.
— Здоровье детей является одним из приоритетов в работе Минздрава. Сегодня мы вместе со специалистами, Госдумой, общественными движениями работаем над тем, чтобы шаг за шагом обеспечивать дополнительную защиту здоровья ребенка, — резюмировал он.
Напомним, при принятии федерального бюджета «Единая Россия» внесла поправки, предусматривающие увеличение расходов на лечение орфанных заболеваний — до 67 млрд рублей ежегодно, добилась расширения программы неонатального скрининга — по 2,6 млрд рублей ежегодно.
